Psoriasi. In Toscana terapie inadeguate per 34.000 pazienti. Il 29 ottobre open day in 6 dipartimenti di Dermatologia

Fonte: www.quotidianosanita.it

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) lancia l’allarme: per colpa della crisi e dei tagli alla spesa sanitaria i tre milioni di pazienti italiani su tutto il territorio, Toscana compresa, non vengono curati abbastanza.

Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi. E delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati, sia per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: nella nostra regione su 170.500 pazienti almeno 34.000 non ricevono cure adeguate,  rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione.

In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega il Prof. Marco Romanelli, dell’ U.O. Dermatologia Azienda Ospedaliera Pisana: La psoriasi è una patologia infiammatoria cronica che interessa il 2.5% della popolazione mondiale. In Italia la prevalenza della malattia risulta essere più elevata, in particolar modo in alcune regioni inclusa la Toscana, in cui si raggiunge, secondo lo studio più recentemente pubblicato, una prevalenza del 3.4%, pari a 170.500 pazienti circa, presenti sul territorio toscano. E’ noto che il 20% della popolazione dei pazienti psoriasici soffra di una forma severa di malattia (34.000 pazienti circa), ed il 30% (51.000 pazienti circa) è affetto da psoriasi artropatica: un’artrite, cioè, che si associa alla patologia cutanea.  Per quanto riguarda il trattamento – prosegue il Prof Romanelli,“si utilizzano farmaci per uso topico o fototerapia nelle forme più lievi e localizzate in aree specifiche, mentre le terapie sistemiche sono riservate alle forme più gravi. Il primo passo è usare farmaci tradizionali come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari.

  Per avvicinare il paziente psoriasico, spesso scoraggiato, a cure adeguate, è importante fare informazione ed “aprire le porte” dei centri considerati di riferimento (precedentemente definiti “centri psocare” perché aderivano ad un progetto nazionale AIFA sulla prescrizione delle terapie sistemiche nella psoriasi) per la cura di tale patologia, come la nostra Unità Operativa, facente parte dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, che ha sede presso l’Ospedale Santa Chiara, Edificio 11, 2 piano”.
L’appuntamento della giornata mondiale della psoriasi, per Romanelli, “costituisce l’occasione per ricordare l’importanza della giusta e corretta informazione al centro del rapporto medico-paziente, e per far comprendere quanto sia importante una corretta gestione della malattia e l’appropriatezza delle cure. Infatti, è emerso da studi recenti che circa il 40% dei pazienti affetti da psoriasi di grado severo non è trattata o viene trattata inadeguatamente. Questo dato è allarmante in quanto una psoriasi grave non trattata da molto tempo costituisce un importante fattore di rischio per lo sviluppo di comorbidità come la sindrome metabolica, il diabete di tipo II, patologie cardiovascolari, depressione, ipertensione, e rappresenta di per sé, una causa di mortalità. Al nostro centro afferiscono annualmente 1.600 pazienti circa. Dei pazienti seguiti costantemente presso la nostra Struttura, circa il 60% è affetta da psoriasi grave e viene trattata con terapie sistemiche”.

“Oltre all’ambulatorio dedicato esclusivamente ai pazienti affetti da psoriasi – prosegue Romanelli -, abbiamo a disposizione un centro di fototerapia ed un centro infusionale che ci permettono di ampliare l’armamentario terapeutico a disposizione per i nostri pazienti. Un aspetto importante che caratterizza il nostro Centro è la parte di ricerca e medicina sperimentale che viene effettuata in parallelo con l’attività assistenziale. Nel Centro Sperimentazioni dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, infatti, conduciamo, e sono attualmente in corso, studi clinici su farmaci in sperimentazione per il trattamento della psoriasi. Sabato 29 ottobre sarà un’occasione importante per fare informazione diretta e per riavvicinare pazienti spesso scoraggiati alle strutture sanitarie in grado di prendersi cura del paziente psoriasico. La Clinica Dermatologica, che ha sede presso l’Ospedale Santa Chiara, Edificio 11, 2 piano, Pisa, sarà a disposizione per colloqui informativi sabato 29 ottobre, dalle ore 9.00 alle ore 14.00, previa prenotazione telefonica al seguente numero: 050-992436.”

La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre i dipartimenti di dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.

 “La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Elio Bonfiglioli, Responsabile per la Toscana di A.DI.PSO. – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla”.

Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi. “Attraverso questa iniziativa – spiega Bonfiglioli – vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico .Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall’altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.